13年"指尖酷刑"

　　龙岩市第二医院

　　从41岁到54岁，整整13年，他竟连系鞋带、敲键盘等小事都无法独自完成，辗转多家医院，病情却没有好转。幸运的是，在龙岩二院风湿免疫科，他的病被精准诊断，经过5个月的治疗，困扰他13年的老毛病就彻底康复了！如今，他不仅能生活自理，甚至还能给家人剥橘子！　　

　　"看！我的指甲长出来了！"

　　当54岁的陈先生颤抖着举起双手，13年来第一次完整露出光洁的甲面时，在龙岩二院血液风湿科诊室里爆发出惊叹。这位被罕见病折磨得几乎失去生活勇气的中年男人，此刻像孩子般哽咽着重复："我的指甲终于长出来了！"

　　01.“不死的癌症”：

　　一种被忽视的罕见剧痛

　　这是一种名为 “连续性指端皮炎” 的罕见炎症性皮肤病。此病虽名中带“皮炎”，其破坏力却远超寻常。它专攻双手双脚的末端，表现为持续不断的脓疱、严重红肿和指甲的完全损毁、剥离。病情顽固迁延，严重者可导致末节指骨的溶解和吸收，造成不可逆的残疾，对患者的身心健康和生活质量构成巨大威胁，堪称“长在手上的噩梦”。

　　02.13年求医路：在希望与失望间反复徘徊

　　治疗前

　　“这13年，我几乎试遍了所有听说过的办法。”患者回忆道。从最初被当作普通皮炎，到后来尝试各种外用激素、口服抗生素，甚至使用了先进的生物制剂，病情却始终像野草般“春风吹又生”。指端的脓疱此起彼伏，指甲从未完整生长，每一次微小的希望之后，都是更深的失望，疾病的反复，消耗的不仅是时间，更是他对康复的信心。

　　03.破局之举：

　　精准诊断与靶向治疗的胜利

　　  李曼医生团队没有将其视为普通皮肤病，而是通过极其认真的病史询问、细致的查体，并结合关键的病理报告，最终拨开迷雾，明确了这一罕见诊断。

　　面对传统疗法效果不佳的困境，李曼医生大胆创新，为其采用了新型小分子靶向药物——JAK抑制剂，该药能像“精准导弹”一样，从源头抑制导致皮肤炎症的关键信号通路。

　　疗效超出了所有人的预期

　　治疗第4周    指尖的脓疱开始干瘪 

　　治疗第12周    光秃的甲床泛起粉嫩新芽 

　　第20周 复查时  十指指甲已生长过半 指节红肿完全消退

　　04.奇迹再现：

　　脓疱消退，指甲“重生”

　　✨治疗第4周

　　指尖的脓疱开始干瘪

　　✨治疗第12周

　　光秃的甲床泛起粉嫩新芽

　　✨第20周 复查时

　　十指指甲已生长过半，指节红肿完全消退

　　"对于连续性指端皮炎，精准诊断和治疗非常重要，当面临治疗困境时，需要持续学习、查阅前沿资料、总结实践经验，大胆突破困局。"李曼医生展示着患者治疗前后的对比照片解释，该病常被误诊为指甲软组织细菌或真菌感染，而错误用药会加速指骨溶解。

　　“现在我能自己系鞋带、敲键盘，甚至给家人剥橘子！真的没想到，13年的老毛病，能在我们龙岩本地得到这么好的治疗！"陈先生现场演示手指弯曲动作，曾经溃烂的指尖如今灵活如初。患者的感激之情溢于言表。他亲切地称李曼医生为“美甲大师”，这个带着幽默的称号背后，是一个家庭从绝望深渊中被托举的重量。

　　05.市级重点专科

　　——风湿血液科

　　作为一门专治疑难杂症的学科，龙岩二院风湿免疫科是我市该领域唯一的重点专科，既承担着为痛苦患者分忧解难的重任，又凭借公立医院的普惠性，让数以千计的疑难罕见病患者成功摆脱就医无果、孤立无援的困境。风湿免疫性疾病常被称作“内科的疑难点”，其临床表现千变万化——如不明原因的关节痛、顽固性皮肤病变、长期不明原因发热以及多器官/多系统损害等，因此极易被误诊、漏诊。

　　龙岩二院风湿免疫科凭借丰富的临床经验和先进的检测技术，紧跟先进诊疗技术，能够从复杂的临床表现中精准锁定诊断，做好鉴别诊断，为众多辗转求医无门的患者找到了明确的治疗方向。

　　06.风湿免疫科专家简介

　　李曼

   副主任医师